Discriminación por discapacidad en la digitalización de la asistencia sanitaria

En este trabajo exponemos dos focos de riesgo cuya desatención pueden generar desigualdad y discriminación de la población con discapacidad en las tecnologías de atención a la salud: i) aquellas relacionadas con necesidades específicas de asistencia, y ii) aquellas relacionadas con el diseño universal y la accesibilidad de los dispositivos tecnológicos en desarrollo.

Comenzando por el primero, la discapacidad, en la mayoría de las ocasiones y en función de una concepción médica generalizada sociopolíticamente, se usa como sinónimo y resultado del estado de salud. Sin embargo, nuevas perspectivas se han desarrollado sobre cómo implementar y diseñar políticas públicas dirigidas a la población con discapacidad. Para ello, la Convención impulsa a los Estados Parte por ella vinculados, a implementar medidas basadas en los Derechos Humanos, entre ellas, una atención sanitaria universal y para todas las personas.

Aunque la información sobre necesidades específicas de la población con discapacidad ante los sistemas de salud tradicionales es escasa, sabemos que se trata de una población que ejerce una presión específica sobre los recursos sanitarios, y que no recibe una respuesta adecuada, siendo generalmente reactiva y hospitalaria. Por tipos de discapacidad, esta discrepancia entre necesidades de la población y respuesta del sistema requiere una atención diferenciada.

Lo que sabemos sobre las necesidades actuales de atención sanitaria de la población con discapacidad necesariamente ha de ser tenido en cuenta a la hora de diseñar dispositivos tecnológicos de atención a la salud, desde la óptica del diseño universal, y se podría resumir en: i) el nivel de satisfacción de necesidades de salud desde el sistema sanitario es mucho más bajo en la población con discapacidad, ii) los dispositivos diseñados para la atención a la población general (sin discapacidad) resultan habitualmente insuficientes para la población con discapacidad, iii) los dispositivos basados en atención telemática deben ser diseñados bajo los estándares del diseño universal, y iv) cualquier solución tecnológica tendente a incrementar o mejorar la atención sanitaria domiciliaria tendrá como destinatario frecuente a personas con discapacidad.

El desarrollo de los planes de telemedicina en atención sanitaria precisa la aplicación de un diseño universal y para todas las personas que no replique hacia el futuro la concepción capaticitsta actual de los sistemas de salud, construidos en función de una demanda en la que las necesidades de la población con discapacidad no han sido tenidas en cuenta, lo cual ha tenido consecuencias perjudiciales que se materializan en un peor estado de salud, y en una precaria atención sanitaria.

En relación con el segundo de los focos de atención de este artículo, el rápido desarrollo de la telemedicina bajo los paraguas del m-Health y de la e-Health suponen una transformación integral de los dispositivos de atención sanitaria. Las tendencias de la telemedicina se dirigen no solo hacia la sustitución de las consultas presenciales, sino también a triajes, consultas entre diferentes especialidades, la aplicación de la Inteligencia Artificial y la gamificación. Al fuerte impulso propio del desarrollo tecnológico, se ha unido la necesidad de aplicación en tiempos de pandemia de covid-19, en la que el distanciamiento personal y la no presencialidad se han convertido en necesidad vital.

Los desarrollos actuales en telemedicina y e-Health parecen replicar esta ausencia de un diseño universal y para todas las personas, cuestión que puede afectar a la atención sanitaria de las personas con discapacidad. Tal como se ha mostrado, los avances en este terreno en escasas ocasiones contemplan la discapacidad como una población objetivo para tener en cuenta, y proyectan el uso masivo de tecnologías que pueden resultar ineficaces, inaccesibles, y cuyo uso ya hoy en día, más allá de las aplicaciones en salud, resulta, de hecho, problemático.

La escasa atención académica hacia esta cuestión se ejemplifica en la poca distinción que se ofrece en la literatura científica entre discapacidad y enfermedad, dándose la necesidad de más investigación sobre las necesidades de las personas con discapacidad y las distinciones entre las barreras sociales hacia la discapacidad y las enfermedades específicas.

En definitiva, la población con discapacidad debería ser objetivo prioritario en los planes de atención a la salud, no sólo en términos demográficos, sino en función de la especificidad de la demanda de atención sanitaria que realiza en la actualidad, y para la que la respuesta del sistema, tal y como está diseñado, resulta poco comunitaria y demasiado hospitalaria, esto es, más reactiva que preventiva. En consecuencia, si la implementación y desarrollo de los sistemas de telemedicina heredan esta concepción capacitista de los sistemas, y se construyen sobre ella, replicarán con alta probabilidad los mismos defectos.

Este texto es un resumen del artículo: “Riesgos de discriminación por discapacidad en la digitalización de la asistencia sanitaria” publicado junto a Mónica Otaola en: Teknokultura, ISSN-e 1549-2230, Vol. 18, Nº. 2, 2021 (Ejemplar dedicado a: Sociedad digital y salud), págs. 115-125

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Sociólogo, dedicado a la docencia e investigación sobre sociología, educación, salud, discapacidad y otros asuntos en relación con la exclusión social. Trabajo en la Universidad de Salamanca. Me puedes encontrar en Twitter, Facebook, Linkedin y otras redes sociales.

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