EDAD 202X. Nueva encuesta sobre discapacidad en España

Acabamos de conocer los resultados principales de la ‘Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia’ (EDAD2020), cuarta de una serie que tuvo sus precedentes en 1986, 1999 y 2008. Una cadencia un tanto irregular, que nos ha dotado de datos sobre la población con discapacidad en España, en cuatro ocasiones en casi cuatro décadas.

Los titulares de la información destacada por el INE esta semana son claros: tal como decía el presidente de CERMI en el acto de presentación, la discapacidad es un fenómeno social “en expansión y con rostro de mujer”. Si nos atenemos a las cifras, casi 4,5 millones de personas residentes en hogares tienen discapacidad (medio millón más que en la anterior encuesta de 2008), de las que casi un 60% son mujeres, y un 75% son mayores de 55 años. En términos demográficos, por tanto, los datos confirman que la relación entre discapacidad, edad y sexo es incontestable.

Los números que ha avanzado el INE hasta ahora y el tiempo disponible para escribir estas líneas, han permitido profundizar un poco más en la cuestión demográfica, y contestar, aunque sea someramente, a una primera pregunta sin duda importante: ¿De dónde ha salido ese medio millón de personas más? Si nos fijamos en las cifras absolutas y no entramos en detalles, la respuesta es relativamente sencilla: en general, la EDAD2020 detecta algunas personas con discapacidad más en la infancia y primera juventud, pero sobre todo a partir de los 55 años, por lo que el envejecimiento poblacional -o el aumento de la esperanza de vida de la población por decirlo en términos positivos- explica buena parte de este medio millón más de personas respecto a la encuesta anterior (2008). Ahora bien, si ampliamos el foco, los datos esconden algunos otros resultados menos claros, sobre todo entre 25 y 44 años, con una población casi un 30% inferior a los resultados de 2008. Para explicar estos detalles será necesario estudiar más a fondo cuestiones demográficas, de atención a la salud, y quizá también relacionadas con la metodología de la propia encuesta.

Algo similar ocurre con la distribución territorial de la población con discapacidad. En el trazo grueso, si atendemos a las tasas de población con discapacidad por Comunidades Autónomas, los datos vuelven a confirmarnos que, además de el proceso de envejecimiento, la pobreza es una cuestión íntimamente relacionada con la discapacidad. Allí donde hay más riqueza (Madrid, Cataluña, Navarra, País Vasco) hay menos discapacidad. Ahora bien, si vamos a los detalles, necesitaremos analizar en profundidad las variaciones en tasas de discapacidad que presentan regiones como Canarias y La Rioja, en las que indefectiblemente tendremos que contemplar causas más complejas, entre ellas también cuestiones metodológicas de la propia encuesta.

Hablemos pues de la metodología, y, en general, del diseño de la encuesta. En primer lugar, y por su importancia, cabe destacar y agradecer el empeño del INE en sacar esta encuesta adelante. Durante todo el proceso de diseño y aplicación de la EDAD2020 y las anteriores oleadas, el instituto estadístico se ha mostrado abierto y permeable a la colaboración con las organizaciones del sector, y sensible a las necesidades de información sobre discapacidad en España.

Cabe destacar también el enorme potencial de la encuesta. Se trata de una operación estadística de gran magnitud, que se ha aplicado en 67.500 viviendas. Muy pocas encuestas de las que realiza el INE suponen un esfuerzo de este calado. Alguna pista sobre la validez de los datos la encontramos en los propios resultados, por ejemplo, el de población escolarizada en Centros de Educación Especial, que la encuesta sitúa en un 20%, cifra que es consistente con los registros del Ministerio de Educación. En ocasiones, acudir a pruebas de este tipo sirve para generar confianza en los resultados de las encuestas, como es este caso.

Ahora bien, la EDAD2020 no es un instrumento perfecto, ni mucho menos, y para la interpretación de sus resultados habrá que tener en cuenta algunas cuestiones de diseño. La primera, y en mi opinión principal, es su fuerza representativa. Aunque 67.500 hogares dan lugar a una muestra robusta, lo es mucho menos que en ediciones pasadas. Ninguna encuesta de las tres anteriores había bajado de 70.000 hogares, y la precedente, de 2008, llegó hasta los 96.000.

Continuando con la representatividad de la muestra, la EDAD2020 no permitirá realizar análisis provinciales, aunque sí autonómicos y estatales. Dicho de otra manera, la capacidad de la encuesta para estimar realidades pequeñas se ha reducido considerablemente, como es el caso de la distribución provincial, pero también otras como las Enfermedades Raras, el síndrome de Down, la Parálisis Cerebral, o la población residente en áreas despobladas, por poner algunos ejemplos.

Otro factor generalmente poco atendido a la hora de interpretar resultados de encuestas es el momento, y el contexto en el que se realizan. Empezando por lo primero -el momento- el retraso en la realización y publicación de esta encuesta ha roto de manera grave una cierta serie temporal que podríamos haber establecido en diez años. No es que diez años sea poco tiempo, pero es bastante menos que los catorce que han transcurrido desde la presentación de datos en 2008, hasta la presentación de esta semana. Entre otras cosas, el retraso en la realización de esta encuesta ha impedido, por ejemplo, acompañar con cifras actualizadas el Plan de Choque en Dependencia 2021-2023, o evaluar la Estrategia Española de Discapacidad 2012-2020.

A este retraso se le pueden dar las explicaciones que se quiera, pero en mi opinión, una de ellas y no menor, es la discriminación por discapacidad, esto es, la menor valoración de las personas con discapacidad respecto al resto de la población. Que no se retrasen otras estadísticas y esta sí, es simplemente porque otras encuestas se consideran más importantes que esta. Soy consciente de que esta afirmación puede parecer injusta, pero no lo es, si se tiene en cuenta que el momento de ejecución de las encuestas depende fundamentalmente de su gobernanza. Dicho en román paladino, los técnicos del INE hacen las encuestas cuando reciben la instrucción de hacerlas, y por tanto quien decidió en su día posponer esta encuesta debería reflexionar y auto cuestionarse sobre si dicho retraso responde, al menos en parte, a una cuestión de discriminación por discapacidad.

La otra cuestión relacionada es el contexto. ¿Recuerda usted 2008? ¿Cómo era su vida? ¿Qué le inquietaba? No se preocupe, yo se lo recordaré. En 2008 España, como buena parte del mundo, era un país rico a punto de empobrecerse gravemente. Es decir, durante los últimos catorce años hemos caracterizado a la población con discapacidad en un momento de bonanza económica, de empleo y servicios de apoyo en expansión, de recursos públicos y privados generosos, y optimista ante el futuro.

Le haré ahora una pregunta más fácil. ¿Recuerda usted 2020? ¿Cómo era su vida? ¿Qué le inquietaba? Así es, el trabajo de campo de la EDAD2020 se ha realizado en plena pandemia, aunque sin confinamiento, entre los meses de agosto de 2020 y octubre de 2021. Es decir, durante los próximos años (esperemos que no sean catorce) caracterizaremos a la población con discapacidad en un momento de crisis económica, social, sanitaria, con empleo y recursos en retroceso, y pesimista ante el futuro.

Por cierto, y, para terminar, una explicación sobre el título de este artículo: si la EDAD2008 fue bautizada así por el año en el que finalizó su trabajo de campo (noviembre de 2007-febrero de 2008), o el momento en el que se publicaron los datos (2008), esta nueva encuesta debería ser denominada EDAD2021 por el año en que finalizó su trabajo de campo, o EDAD2022 por el momento en que se han publicado los datos. Es decir, que donde hemos dicho catorce, bien podríamos decir quince. Más vale tarde que nunca.

Este artículo fue publicado en el número 478 del periódico cermi. es el 22 de abril de 2022.

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Sociólogo, dedicado a la docencia e investigación sobre sociología, educación, salud, discapacidad y otros asuntos en relación con la exclusión social. Trabajo en la Universidad de Salamanca. Me puedes encontrar en Twitter, Facebook, Linkedin y otras redes sociales.

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