La discapacidad es hoy considerada como un motivo de discriminación equiparable a la de género, edad, etnia o clase social, ya que funciona básicamente de la misma manera. Nuestro estilo de vida se basa en patrones sencillos que explican la realidad y a través de expectativas y estereotipos, nos hacemos una idea compartida sobre qué o quienes son dignos de reconocimiento, y qué o quienes no. Así es socialmente más prestigioso ser rico que pobre, joven que viejo, varón que mujer, blanco que negro, o funcional que disfuncional.
Una vez que las sociedades hemos comprendido que no podemos maltratar a las personas con discapacidad porque sí, generalmente nos hemos puesto a la tarea de acabar con tal injusticia comenzando por “arreglarlas” es decir, hacer que, aunque disfuncionales, se parezcan lo más posible a las personas que tienen un cuerpo y un funcionamiento considerado “normal”. Sólo después de décadas de insistir en este error, nos hemos ido dado cuenta de que en realidad lo que ocurre es que el mundo está hecho por personas “normales” para personas “normales”, y que en un mundo así es imposible que una persona con discapacidad pueda realmente sentir que vive en un lugar al que pertenece, es decir, que vive en un mundo en el que se le valora como persona.
Cuando pensamos en qué es y cómo debe ser la vida adulta de las personas con síndrome de Down, la historia ha seguido unos patrones similares, generalmente basados en el ejercicio de la autonomía personal. Históricamente, hemos transitado desde la negación de la adultez de las personas con síndrome de Down hasta la idealización de la vida adulta, utilizando a las personas sin discapacidad como el único modelo de adultez posible, y la meta hacia la que deben dirigirse las personas con síndrome de Down.
Ambas formas de entender la vida adulta -la de los eternos niños, y la del anhelo de una vida adulta igual que el de las demás personas- tienen algo en común: la negación de que las personas con síndrome de Down son, simplemente, una muestra de la diversidad humana, y que pensar en su edad adulta utilizando como patrón la vida adulta de las personas sin discapacidad, es simplemente discriminatorio.
Genéricamente, se llama adultez a la etapa del desarrollo humano en que se alcanza plena madurez biológica, pero también social, con plenitud de derechos y deberes de ciudadanía. Habitualmente, se enmarca entre los 18 y 65 años. Generalmente, la adultez comprende dos grandes etapas: la adultez temprana (entre 18 y 40 años) y la adultez media (entre 40 y 56 años). Se trata de una definición suficiente pero imprecisa, ya que obviamente en la sociedad actual esta madurez biológica, pero también social, se alcanza en edades muy variables. En el caso de las personas con síndrome de Down, existen condicionantes extraordinarios tanto en el plano biológico como social, que sitúan esta etapa en un período más complejo, y generalmente mucho más corto biológicamente, y socialmente a veces inexistente.
Así pues, las personas con síndrome de Down en su etapa adulta deberían poder dar su opinión libremente sobre todas las cuestiones que les afectan, y recibir asistencia apropiada con arreglo a sus necesidades de apoyo y edad para ejercer sus derechos de manera autónoma. Los apoyos para la autonomía personal e inclusión social de las personas con síndrome de Down únicamente pueden diseñarse si se realizan en equipo, y poniendo a la persona en el centro de la planificación. En el logro de los mayores niveles de autonomía personal posible, deben tenerse en cuenta los recursos y servicios de apoyo. Ser autónomo significa elegir no necesariamente ser independiente. Estimular la autonomía significa fomentar la capacidad de decisión, el privilegio de elegir en armonía con los propios objetivos, limitaciones y entorno.
La autonomía de una persona con síndrome de Down suele ser interpretada por otros, lo que excluye la posibilidad de que la persona aprenda sobre sus propios intereses o cómo obtenerlos de una manera segura y socialmente aceptable. Hay un peligro de engañarnos, de no poner de relieve todo lo que está en juego, cuando llamamos decisiones de representación a las que son propiamente decisiones de sustitución no delegada que se pretende justificada: decidir por el otro sin el consentimiento de este otro, en contextos en los que la decisión se impondría “por su bien”.
El ejercicio de la autonomía personal es un derecho de todas, insistamos, de todas las personas con síndrome de Down, independientemente de sus condicionantes funcionales o de salud. Las personas con discapacidades severas pueden, de hecho, convertirse en individuos autodeterminados, para lo cual resulta preciso adaptar el modo en que entendemos y planteamos la autonomía personal, buscando un equilibrio que se aparte igualmente de la sobreprotección, y de la utopía.
Para las personas con síndrome de Down puedan ejercer su autonomía personal resulta importante aplicar un principio de gradualidad, en el que a menudo se puede comenzar con lo que puede parecer un objetivo muy insignificante o mínimo, pero que finalmente representa un primer paso hacia un límite que siempre es desconocido pero estimulante. Los resultados de la investigación sugieren que las personas con discapacidad intelectual pueden, con el apoyo adecuado, desarrollar su autonomía individual y tomar sus propias decisiones. Respetar la autonomía implica reconocer el derecho de una persona a tener opiniones, a tomar decisiones y, específicamente, permitir tomar medidas basadas en sus valores, con los apoyos necesarios.
DOWN ESPAÑA acaba de presentar un Modelo para la Vida Adulta en síndrome de Down, un documento que pretende ofrecer un marco para los servicios de apoyo a la vida adulta de las personas con síndrome de Down, describir las principales barreras que dificultan el desarrollo de una vida adulta con las más altas cotas de inclusión posible, así como proponer un conjunto de medidas y estrategias para su desarrollo adaptadas a la población e inspiradas en los modelos de inclusión social más avanzados en la actualidad.
Para la elaboración de este documento se ha seguido una estrategia metodológica combinada en la que se han revisado los documentos más actualizados a nivel internacional sobre vida adulta en población con síndrome de Down, así como otros modelos en personas con discapacidad, que puedan servir como referencia. Además, se ha consultado a diferentes expertos, tanto personas con síndrome de Down y sus familias, como técnicos y profesionales que trabajan prestando apoyos para la inclusión en la edad adulta.
Planteamos este modelo de vida adulta reconociendo por tanto la voz y protagonismo de las personas con síndrome de Down. Es preciso reconocer y respetar su criterio sobre aquellos aspectos que las personas con síndrome de Down consideran prioritarios. Así este documento ha sido elaborado bajo el lema “nada sobre nosotras sin nosotras”.
