Demografía del Síndrome de Down en el Mundo: algunas certezas… y muchas dudas

Existen indicios sobre cómo la población con síndrome de Down puede estar experimentando una gran transformación demográfica basada en el descenso de la natalidad. El desarrollo y aplicación masiva de las pruebas prenatales ha despertado un debate intenso sobre los desarrollos en detección y asesoramiento genético, y cómo han dado lugar a un impacto relativo en la incidencia del síndrome de Down que puede desencadenar en una transformación significativa de la demografía de esta población.

Los estudios publicados sobre este asunto, demuestran que la tendencia descendente en la población con síndrome de Down no es persistente en todas las regiones y parece que fue más robusta durante las décadas de 1980 y 1990 que hoy en día. Además, aunque el aumento general de la edad materna debería haber contribuido a incrementar la población con síndrome de Down, se evidencia que el impacto demográfico de esta variable es limitado porque se da otra fuerza contrapuesta, derivada del desarrollo y aplicación de las pruebas prenatales.

El aumento de la edad materna y la mejora de la supervivencia de los niños con síndrome de Down por tanto han compensado, pero no invertido, los efectos del diagnóstico prenatal en la disminución de la tasa de natalidad general. Se debe tener en cuenta la posibilidad de que existan diferencias culturales, religiosas, morales, étnicas o regionales en el impacto del cribado y en las tasas específicas de edad materna para el síndrome de Down, ya que se mencionan en algunas fuentes, aunque no es consistente la influencia de estas variables. Otros factores relacionados son las condiciones socioeconómicas, la decisión de terminar el embarazo, la disponibilidad de acceso a los programas de salud preventiva y la legislación existente sobre interrupción del embarazo. Además, se encuentran evidencias sobre los sentimientos morales y religiosos en algunas regiones.

La mayoría de los estudios publicados sobre este tema utilizan datos de los registros diseñados para el monitoreo epidemiológico sobre las condiciones de salud, sin embargo, se encuentra una fragmentación de los registros en territorios pequeños que añade dificultad en el análisis de datos, y que solucionarían con registros globales. La alta prevalencia del síndrome de Down como causa genética de la discapacidad intelectual, y el creciente interés en la evaluación demográfica del síndrome de Down, demuestran la necesidad mundial de registros específicos, completados con variables socioeconómicas que permitan realizar ricos estudios comparativos y a largo plazo.

Este asunto debería importar más a los decisores públicos, que tendrán que resolver el conflicto existente entre proteger los derechos de las personas con discapacidad y la mejora del cuidado prenatal como parte de los cuidados de salud. El sistema médico necesita mejorar la comunicación basada en otras variables como son, por ejemplo, la evaluación demográfica. Es necesario investigar otras variables que impactan en la demografía de la población con síndrome de Down como, por ejemplo, las desigualdades de género relacionadas con el cuidado y la intersección entre la discriminación por discapacidad y género.

Este texto es un resumen del artículo Evaluación Demográfica del Síndrome de Down: Una Revisión Sistemática, escrito junto a Mónica Otaola, y publicado en Journal of Enviromental Research and Public Health, 2021, 18, 352.

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Sociólogo, dedicado a la docencia e investigación sobre sociología, educación, salud, discapacidad y otros asuntos en relación con la exclusión social. Trabajo en la Universidad de Salamanca. Me puedes encontrar en Twitter, Facebook, Linkedin y otras redes sociales.

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