Los cuidadores de las personas con discapacidad: ¿quiénes son y cuál es su estado de salud?

¿Quiénes cuidan de las personas con discapacidad?

Considerando toda la población con discapacidad de 6 o más años, tenemos que casi la mitad de ellos señalan recibir cuidados o asistencia personal. Esto supone en torno a 2,1 millones de cuidadores de personas con discapacidad, de los cuales el 64% serían mujeres y el 36% hombres. De estos 2,1 millones de cuidadores, 1,4 millones (68%) residen con la persona con discapacidad y el resto no lo hacen. Considerando los cuidadores que residen en el hogar de la persona que cuidan, tenemos que el 58% son mujeres y el 42% son hombres. Sin embargo, entre los cuidadores que residen fuera del hogar de la persona con discapacidad, el 81% son mujeres y el 19% son hombres.

En cuanto a la relación de parentesco entre quien presta los cuidados y la persona con discapacidad cuidada, a las personas con discapacidad las cuida en el 29,4% de los casos su cónyuge o pareja, si bien a los hombres los cuidan mujeres cónyuges o convivientes en el 41,4% de los casos, mientras que a las mujeres las cuidan hombres cónyuges en el 21,8% de los casos. Los hombres con discapacidad que reciben cuidados los reciben en un 13,4% de sus hijas y en un 2,9% de sus hijos, mientras que a las mujeres con discapacidad que reciben cuidados se los prestan sus hijas en un 33,2% de los casos y sus hijos en un 15,7%. Las hijas son cuidadoras en el doble de casos que los hijos, tanto en el caso de madres discapacitadas como de padres discapacitados, pero los hijos son cuidadores de sus madres con discapacidad en el doble de casos que de sus padres con discapacidad. Otros miembros de la familia son cuidadores principales en aproximadamente el 10% de los casos. En definitiva, estos datos confirman que los cuidadores principales proceden en su gran mayoría de la familia, en concreto en un 88,2% son miembros de la red familiar (86,3% en el caso de las mujeres con discapacidad y 91,3% en el caso de los hombres con discapacidad) y en el resto de los casos los cuidadores principales son personas empleadas del hogar, personal sociosanitario, asistentes personales u otros.

En cuanto a la edad de los cuidadores, están sobre todo en la franja de edad de 45 a 64 años, pues suponen el 61,7% de todos los cuidadores (64,5% en el caso de las mujeres cuidadoras y 56,8% en el caso de los hombres cuidadores). Por lo que respecta al nivel de estudios de los cuidadores, algo menos de la mitad tienen estudios de nivel intermedio (46,2%), aunque en más casos entre las mujeres cuidadoras (48,8%), que en el de los hombres cuidadores (41,6%). Con estudios básicos tenemos el 32,6% (28,8% entre las mujeres y 39,1% entre los hombres) de los cuidadores y con estudios superiores el 21,3% (22,3% entre las mujeres y 19,4% entre los hombres).

El cuidado exige un esfuerzo y una cantidad de tiempo que puede llegar a dificultar la participación en el mercado de trabajo. Así, tan solo el 38,5% de los cuidadores principales desempeña un trabajo remunerado, mientras que el resto se divide entre un 34,8% que no trabaja (presumiblemente, sin estar jubilado) y un 26,8 que está jubilado, prejubilado o incapacitado para trabajar. Esta distribución para los hombres cuidadores, presenta una menor proporción de ocupados (30,4%) y mayores proporciones de quienes no trabajan (40,8%) y jubilados, prejubilados o incapacitados (28,8%); mientras que entre las mujeres cuidadoras hay una mayor proporción de ellas que trabajan (43,1%) y menores proporciones de quienes no trabajan (31,5%) o están jubiladas, prejubiladas o incapacitadas (25,6). Para el subgrupo de cuidadores principales que residen en el mismo hogar que la persona con discapacidad que cuidan (y que no está empleado en el hogar) es posible saber si tienen problemas profesionales por el desempeño de estos cuidados. En total, manifiestan haber tenido dichos problemas el 42,7% de los cuidadores, con un valor algo más alto entre los hombres (44,7%) que entre las mujeres (41,2%).

En definitiva, la imagen que emerge de quiénes son cuidadores principales de las personas con discapacidad es que son en su gran mayoría familiares directos, mostrando la gran importancia que tiene la familia como red social “fuerte” frente a las limitaciones que genera la discapacidad. Entre estos familiares, son las mujeres las que con más frecuencia prestan estos cuidados, bien como madres bien como hijas. En cuanto a la edad, se encuentran en su mayoría entre los 45 y los 64 años, es decir, edades a partir de las cuales son más frecuentes los problemas de salud y se sitúan en la fase de salida del mercado de trabajo. A pesar de esto último, tan solo están ocupados algo más de un tercio, reportando una parte importante de ellos problemas profesionales por el desempeño de dichos cuidados.

Fuente: EDAD-2020 y elaboración propia.

La salud de los cuidadores de las personas con discapacidad

Un aspecto relevante que impacta sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad es no solo su propia salud, sino también la salud de quienes les cuidan. La cuestión es que el cuidado, de hecho, puede afectar a la salud de los cuidadores, lo cual a su vez repercute en la salud de quienes reciben los cuidados. En el cuadro inferior, se muestra el porcentaje del total de cuidadores principales que dicen sufrir cada uno de los problemas de salud mencionados, si bien debe tenerse en cuenta que una misma persona puede responder afirmativamente a varios problemas de salud. El mayor problema es el del cansancio, que en total dicen sufrir el 53,7% de los cuidadores principales (tal como aparece en la última columna), le sigue el deterioro de su propia salud por el cuidado (39,5%) y sentimientos de depresión (29,7%). Finalmente, el 13,8% reporta que se ha tenido que poner en tratamiento para sobrellevar la situación y el 12,6% dice que padece, en general, otros problemas distintos de los mencionados. Por sexo de la persona cuidada, en todos los casos hay más cuidadores principales que reportan problemas de salud cuando la persona cuidada es un hombre que cuando es una mujer. Esta diferencia llega a los 9 puntos porcentuales en los casos de deterioro de salud, problemas de cansancio y sentimientos de depresión, quedándose en 5-6 puntos porcentuales en los dos problemas restantes.

Personas cuidadoras que reportan problemas de salud relacionados con estar prestando cuidados a la persona con discapacidad (por sexo de la persona con discapacidad cuidada).

Nota: una misma persona puede tener varios problemas de salud. Fuente: EDAD-2020 y elaboración propia.

Los problemas experimentados por los cuidadores pueden estar relacionados con el tiempo que se lleva prestando cuidados. Por ello, el cuadro que aparece abajo del todo muestra el tiempo que el cuidador principal lleva prestando cuidados a la persona con discapacidad de que se trate para cada tipo de problema de salud que el cuidador reporta. En todos los problemas de salud, más de la mitad los cuidadores llevan prestando cuidados de muy larga duración, es decir, desde hace 8 o más años. Entre quienes se han tenido que poner a tratamiento por el desgaste de su salud se registra el máximo, que es el 62,3%. La importancia de cada duración es decreciente conforme el tiempo del cuidado es más corto.

Así pues, hay una proporción relevante de cuidadores de personas con discapacidad con problemas importantes de salud, asociados con las largas duraciones de los cuidados, que llegan a 8 o más años. Más arriba, se mostró el número y perfil de los cuidadores de las personas con discapacidad, mostrando el papel central de la red familiar para proporcionar los cuidados (que, recuérdese, en más de la mitad de los casos son de larga duración) y en la familia de las mujeres, tanto como madres como hijas. Como es de esperar por la larga duración de los cuidados y el esfuerzo que requieren, hay una proporción importante de los que están ocupados que reportan tener problemas profesionales por el desempeño y, de hecho, solo algo menos de un 40% están ocupados.

Distribución del tiempo que el cuidador principal lleva prestando cuidados (entre aquellos cuidadores que reportan tener ciertos problemas de salud relacionados con estar prestando cuidados a la persona con discapacidad).

Nota: una misma persona puede tener varios problemas de salud. Fuente: EDAD-2020 y elaboración propia.

[Texto extraído del informe Las personas con discapacidad en España: actividad, empleo y calidad de vida, elaborado por Miguel Ángel Malo (Universidad de Salamanca), Ricardo Pagán (Universidad de Málaga) y Vanesa Rodríguez Álvarez (Universidad de Oviedo). El informe fue financiado y publicado por la fundación Funcas. Todos los datos mencionados y las tablas proceden de explotaciones propias de la encuesta EDAD-2020, realizada por Instituto Nacional de Estadística]