Miseria relacional

1/10/17, 0:29

La exclusión social es un fenómeno complejo, de causas estructurales, y que afecta de manera extraordinaria a la población con discapacidad. El análisis de la exclusión social se ha acometido con mucha frecuencia a partir de indicadores económicos (empleo, ingresos, pobreza, miseria) lo cual, siendo importante, es en ocasiones insuficiente si no se añaden otros criterios como el del acceso a derechos de ciudadanía, o las restricciones en el establecimiento de relaciones sociales y comunitarias. Dicho de otra manera, no es posible asegurar la inclusión social si únicamente se miden, estudian y tratan de garantizar ingresos, pero no se dedica atención y recursos al análisis de necesidades y diseño de apoyos para para establecer relaciones sociales positivas, esto es, de amistad, afectivas y sentimentales, en entornos comunitarios.

La importancia y necesidad del desarrollo de las relaciones sociales supone un aspecto fundamental para cualquier persona, también las personas con discapacidad, no sólo por una cuestión social, sino también para el desarrollo de la personalidad y estabilidad emocional. Sabemos que una amplia red de relaciones sociales supone un recurso social, además de una forma de identidad que resulta básica para el bienestar. Situaciones de excesiva dependencia familiar, aislamiento, falta de privacidad o intimidad, en un contexto de escasos recursos económicos, suponen para las personas con discapacidad graves dificultades a la hora de iniciar, desarrollar y mantener relaciones sociales de todo tipo (de vecindad, de compañerismo, de pareja, etc.).

Las cantidad y calidad de los lazos que se establecen en la vida cotidiana son difíciles de medir, pero conocemos algunos datos que muestran que la frecuencia con que las personas con discapacidad mantienen relaciones con amigos o familiares evidencia claras diferencias respecto a las personas sin discapacidad. Así, son casi el doble las personas con discapacidad que reconocen no tener nunca o casi nunca ocasión de tratar a amigos o familiares, y son tres veces más las personas con discapacidad que reconocen haberse sentido solas siempre o casi siempre, en comparación con la población sin discapacidad de su entorno.

Pero la miseria relacional no se representa sólo en la ausencia o escasa frecuencia de oportunidades para establecer y mantener lazos sociales virtuosos, si no en el riesgo de ser víctima de lazos sociales perversos, como el aislamiento, o el abuso. En este ámbito, la investigación nos demuestra que las personas con discapacidad presentan diferencias estadísticamente significativas con la población sin discapacidad en aspectos relacionados con confianza en las personas, la preocupación por ser víctima de delitos violentos, y la frecuencia en que son víctima de abusos y otras formas de violencia. En todos los casos existen diferencias importantes por género y tipo de discapacidad, siendo las mujeres con discapacidad intelectual y/o psicosocial las que sufren mayor exclusión en el ámbito de las relaciones sociales.

La reducción de la discapacidad como factor de riesgo de exclusión social pasa por el establecimiento de recursos para el fortalecimiento de la autonomía personal, que permita una toma de control sobre las cuestiones que afectan a la propia vida, con especial atención a la eliminación de lazos sociales perversos, y a la promoción y mantenimiento de oportunidades para establecer relaciones sociales satisfactorias fuera de los círculos específicos y/o institucionalizados.

Las personas con discapacidad que se encuentran en situación o riesgo de exclusión social precisan pues oportunidades especiales adaptadas a necesidades específicas, basadas fundamentalmente en la provisión de apoyos que sea necesarios más allá de la protección económica, para el ejercicio de derechos de ciudadanía, la interacción social, la creación de lazos afectivos, y la presencia en espacios comunitarios.

En la medida en que las personas con discapacidad encuentren un entorno inclusivo que facilite su expresión y participación social, la invisibilidad de este grupo, el riesgo de aislamiento y abuso se reducirán. Igualmente, en la medida en que se incrementan las iniciativas de auto-representación y presencia social de las personas con discapacidad, o crecen los desarrollos normativos vinculados a la inclusión social de la población discapacidad, las oportunidades de reducir la miseria relacional crecerán.

Publicado en el boletín cermi.es el 29 de septiembre de 2017

No me puedo creer lo que estoy escribiendo

26/07/17, 9:26

En homenaje a Francesc Martinez de Foix, y a Barcelona.

Francesc y yo en Barcelona, verano de 2016

Francesc y yo en Barcelona, verano de 2016

En estos días se celebran 25 años de los Juegos Olímpicos de Barcelona. Jamás esperé que una fecha tan simbólica me llevara a hacer un homenaje póstumo, un abrazo eterno, un recuerdo emocionado, a mi admirado amigo, Francesc. Jamás creí que él no llegaría a celebrarlo. No me puedo creer lo que estoy escribiendo.

Conocí a Francesc hace 25 años, mientras en Barcelona se celebraban los Juegos Olímpicos del 92, y se preparaban los Paralímpicos (que se celebrarían en septiembre) y los primeros Special Olympics, que tuvieron lugar en octubre. Nunca he sido bueno con las fechas, pero más o menos así lo recuerdo.

Por entonces yo me acababa de matricular en la Universidad y ejercía de voluntario en Asprodes (hoy Plena Inclusión en Salamanca) en un servicio de ocio y deporte recién creado. Eso de que las personas con discapacidad intelectual pudieran salir a la calle a divertirse, utilizar espacios deportivos públicos, o incluso celebrar pequeños campeonatos deportivos era toda una novedad, y allí estaba yo formando parte de aquello, con mi legendaria suerte, en el lugar y el momento adecuados.

El ciclo olímpico, paraolímpico y “specialolímpico” de aquel verano en Barcelona supuso sin duda un despertar para los que echábamos a andar en aquello del deporte especial. Primero tuvimos la suerte de acudir a los juegos Paralímpicos como público, con un grupo de deportistas de nuestra asociación. Me acompañaba mi amigo Pedro Plaza. Conocer aquella ciudad, dormir en su villa olímpica… y ver a Purificación Santamarta corriendo los 200 metros en la mismísmia curva del estadio olímpico… me transformaron para siempre.

Después llegaron los Special Olympics en octubre, allí acudimos como equipo, pero no como público, sino como atletas y entrenadores. Nos esperaba un despliegue de medios humanos y materiales al servicio del deporte de las personas con discapacidad intelectual, como nunca habíamos visto. Hace 25 años, en Barcelona, nos llevaban 25 años de ventaja.

Recuerdo muy bien la impresión que me causó Francesc la primera vez que le vi. Era un Presidente mezcla de modernidad y vieja escuela, flamante teléfono móvil y bigote del siglo XIX, educado y mal hablado, joven con maneras desusadas, cercano en el trato personal, pero a años luz en la profundidad de los proyectos y el atrevimiento en las expectativas.

En realidad Francesc tenia por entonces menos de 40 años, pero había llegado muy lejos y muy deprisa, en dos terrenos que hoy se han demostrado pilares fundamentales de la inclusión de las personas con discapacidad: el empleo y la actividad recreativa. Lo había hecho, como tantos otros, con el impulso imparable de quien tiene un hermano con discapacidad intelectual al que dar apoyo, por encima de cualquier dificultad, y con el ingenio, el talento y la tenacidad de que uno disponga. En el caso de mi amigo, inagotables.

Francesc me inspiró muchas cosas desde siempre, y algunos aprendizajes imprescindibles. Quizá el más importante es la sensibilidad social por encima de todo, el valor del cooperativismo y la participación de todas las personas, cada cual hasta donde pueda dar, pero siempre en equipo. Francesc era un líder nato, pero siempre valoró el rodearse de gente, el no ir sólo, y estimar las aportaciones que cada cual podía hacer por el bien común.

Otro gran aprendizaje que obtuve de él fue el pensamiento estratégico. En cualquier situación, por difícil que esta parezca, o por grande que sea el proyecto al que uno se enfrenta, siempre se pueden encontrar apoyos al servicio del éxito. Siempre admiré el valor con el que se embarcó en empresas de gran exigencia, sin miedo, y siempre con un plan.

Y por último, y no menos importante, Francesc me enseñó, diría incluso sin darse cuenta, a reconocer la cultura catalana. A entender que más allá de estereotipos, postureo y política de baja calidad, Cataluña es diferente, y no pasa nada por reconocerlo. En Cataluña, Francesc y su equipo pudieron poner en marcha ¡en 1971! una organización de deporte para personas con discapacidad intelectual, que 20 años después acogería en unos juegos a miles de deportistas de todo el mundo, en Barcelona. Desde Barcelona, vendrían muchos cambios, nuevas ideas, que crecerían y se harían más fuertes en toda España. Y no pasa nada por reconocerlo.

Hoy hace un año nos vimos por última vez. Quién me iba a decir que sería la última. Llevábamos tiempo sin vernos, pero me abrazó como siempre, y me llevó a pasear por los lugares de su infancia y juventud. Mientras caminábamos por la Barceloneta, repasábamos los viejos tiempos, pero también hablábamos de nuevos Proyectos. Al paso por el Passeig de Joan de Borbó nos cruzamos con una diputada amiga suya; no olvidaré la gracia y la inteligencia con la que nos presentó: “aquí te presento a unos amigos, republicanos de Salamanca”.

Querido amigo Francesc, no me puedo creer lo que estoy escribiendo. No me puedo creer que te hayas ido tan pronto, que haya tenido que ser, maldita sea, en tu tiempo: entre los recuerdos del 92 y el futuro que se abre en 2017. En un momento en el que, como siempre, en Cataluña pasan cosas. Y no pasa nada por reconocerlo.

Feliz viaje amigo, espero encontrarte al otro lado, donde con seguridad, ya la estarás liando parda.

Un republicano de Salamanca.

En el día mundial del síndrome de Down

21/03/17, 14:39

El síndrome de Down es una de las causas principales de discapacidad intelectual, que afecta en España a unas 35.000 personas. El análisis demográfico y de exclusión social de esta población, evidencia dos fuerzas contrapuestas que afectan de manera clara a su dimensión futura.

Por una parte se ha demostrado una clara tendencia hacia la expansión de la población, derivada de las mejoras en salud y su consiguiente extensión de la esperanza de vida. Estas mejoras, además, van aparejadas de mejores niveles de inclusión social, fundamentalmente de las generaciones jóvenes.

Por otra parte, existe una tendencia crecientemente fuerte hacia la reducción de la natalidad, relacionada con las medidas de detección precoz y la interrupción del embarazo. El análisis generacional indica por tanto que los grupos de edad más jóvenes, que presentan mejores resultados de inclusión social, son paradójicamente cada vez menos numerosos, ello a pesar de que la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), vigente en España, impide que la discapacidad pueda ser tomada como causa especial de interrupción del embarazo.

El Modelo Social de la discapacidad y la CDPD evidencian que las situaciones de discapacidad tienen una explicación básicamente social, como formas de discriminación relacionadas con condiciones de salud o funcionales. Siguiendo esta lógica, las personas con síndrome de Down se muestran como un grupo poblacional especialmente expuesto a la exclusión social en todos los ámbitos, antes incluso de su nacimiento.

La población con síndrome de Down en España, cada vez más formada, exigente e independiente, recibe además mensajes contradictorios, en un contexto que formalmente expresa altas expectativas sobre un futuro de inclusión social, pero que en en la práctica reduce de manera radical las tasas de natalidad, a través de la detección precoz. Cabe preguntarse por qué, y si es posible, hasta cuándo.

La Convención ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, 10 años después

18/12/16, 12:42

Fundamentalmente en la niñez, y muy especialmente en el entorno familiar y en aquellos otros donde se encuentra sustento, afecto, intimidad, pero también autoridad y límites, vamos adquiriendo lo que se conoce de manera amplia como “cultura”, y que no es otra cosa que el conjunto de valores, normas, códigos, costumbres y demás elementos que ordenan el mundo humano, social, que comprendemos y en el que nos relacionamos cotidianamente.

Esta forma vida que llamamos “cultura” no es unívoca, puede albergar diferencias más o menos valoradas socialmente, y está dominada por selectos grupos sociales, que sutilmente imponen y/o se benefician de lo que llamamos “cultura dominante”. Las “cultura dominante” intentará siempre imponer su estilo de vida y conservar sus privilegios, en forma de atributos bien vistos, bien valorados, más o menos envidiables.

Ese proceso de transmisión cultural es complejo, muy intenso en la infancia, pero se prolonga toda la vida. Y nunca es igual; ni siquiera entre personas que se crían juntas, la transmisión de la “cultura” es idéntica. Conforme vamos creciendo, los intereses propios, ajenos, y las expectativas de quienes nos rodean, van configurando un complejo entramado en el que nuestra personalidad se desarrolla. Pero siempre en un contexto en el que existen ciertos rasgos culturales dominantes, es decir bien valorados, y otros más o menos indeseables.

Conforme las personas avanzan por ese complejo cultural, avanzan también las sociedades, y se van produciendo cambios. Lentos usualmente, abruptos algunas veces. Estos grandes agentes de cambio social en la sociedad actual, han sido identificados como “Movimientos Sociales”, que han resultado ser a la vez causa y consecuencia de la transformación de nuestra sociedad.

Los Movimientos Sociales no son espontáneos, surgen a partir de una experiencia de trato injusto, dominación o abuso hacia un grupo social determinado, parte del cual se rebela, tratando de influir para que tal situación injusta, desigual o discriminatoria, desaparezca. Intentando, en definitiva, cambiar la sociedad para evitar que determinados grupos, de manera arbitraria, impongan su “cultura dominante” y mantengan los privilegios que de ella se derivan.

La discriminación pues aparece cuando una persona se ve perjudicada en el reparto de los beneficios sociales, en base a diferencias relacionadas con etnia, salud, ideología, género o cualquier otra diferencia, que la “cultura dominante” impone como menos valiosa. La lucha contra la discriminación es por tanto una cuestión de valoración de la diversidad humana, es decir, de derechos humanos.

Conforme se fortalece la visión de la discapacidad como un Movimiento Social relacionado con los derechos humanos, las personas con discapacidad han ido adquiriendo un papel protagonista (o quizá al revés), tal como ocurrió anteriormente con otros Movimientos Sociales, que lucharon contra formas de discriminación hacia las mujeres o las minoráis étnicas, por ejemplo.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada hace ahora 10 años, supuso un hito fundamental en la historia del Movimiento Social de las personas con discapacidad, porque una institución valiosa para la “cultura dominante” (Naciones Unidas) activó un recurso valioso para la “cultura dominante” (una Convención) que se traduce en valiosos instrumentos (Leyes), con una gran capacidad transformadora de los valores, usos y costumbres hasta entonces habían resultado dominantes. La Convención, fue y es un valioso instrumento para luchar contra la discriminación de las personas con discapacidad.

Pero la lógica de las culturas dominantes y las diferencias mejor y peor valoradas socialmente funciona de manera permanente, no sólo a escala macrosocial, esto es no sólo en el estado, o en el planeta. El dominio de los varones sobre las mujeres, de los ricos sobre los pobres, de los blancos sobre los negros, se da a también internamente, y a escala mucho menor: de entre las mujeres, las blancas y ricas forman parte de la “cultura dominante”, en mayor medida que las negras y pobres, que serán así las más perjudicadas.

Si esto ha sido así con cualquier Movimiento Social, parece lógico pensar que también la Convención de Naciones Unidas alberga lógicas de discriminación interna en su diseño y en su aplicación. El Movimiento Social de la Discapacidad no es unívoco, ni sus beneficios afectan por igual a todas las personas.

La invitación, ahora, en 2016, es a identificar cuál es la “cultura dominante” que alberga la Convención sobre la discapacidad, ya que como cualquier otra obra humana seguramente estará afectada por lógicas internas de privilegio y discriminación, en las que parece lógico pensar que las familias, pilar fundamental de apoyo para muchas personas con discapacidad, sobre todo intelectual, podrían llevar la peor parte. Y ahí, paradójicamente, la Convención que hoy celebramos, puede ser también la respuesta.

(Escrito original para la Escuela de Familias de Fundación Mapfre, disponible aquí)

Digamos las cosas claras. Los superhéroes existen

30/11/16, 21:51

Carta al Maestro Antonio Jiménez Lara, en el día en que (por fin) le dan un premio.

Querido Antonio, te entregan el premio CERMI 2016 por tu trayectoria como investigador social. Que Dylan me perdone, pero sé que en este caso nadie va a dudar si es merecido, y eso, por supuesto, se debe a que eres un Superhéroe. Y de eso va esta carta.

Para demostrar al mundo que eres un Superhéroe, y que estamos en deuda contigo, emperzaré contando un par de anédotas. La primera, es antigua: hace más años de los que me gusta reconocer, compartíamos en Burgos una de tantas presentaciones de esos documentos en los que hemos trabajado; cuando te tocó intervenir tras un atril que era un coloso, con un micro que te apuntaba como poco por encima de la frente, tu reacción fue heróica. De puntillas, apuntaste tu boca al micro y dijiste: “Vaya, parece que no estoy a la altura de las circunstancias”…

Algunos años después, aquí va la segunda evidencia, paseábamos por Montevideo con un grupo de personas en las que por este orden estaban: uno más jóven que tú, otro más ágil, otro más alto, y otro más fuerte. Ninguno de ellos nos percatamos de que un raterillo de los bajos fondos se acercaba sigilosamente al bolsillo de uno de nosotros, en el que descansaba un flamante y moderno teléfono móvil. Pero allí estabas tú, listo para abalanzarte sobre el muchacho, evitar que consumara el hurto, y dejarle marchar (por supuesto) sin que los demás tuviéramos el valor siquiera de movernos….

En mi empeño por hacerte ver lo que en realidad eres, te propongo un juego, Antonio, uno de esos que tanto te gustan y en los que siempre me ganas, abusando de tus poderes. Una especie de acertijo: por 25 céntimos de Euro, dime características de un Superhéroe y yo te iré contestando :“como tú”, a ver si llegamos a mil….

Ya, ya se que a este juego no te va a apetecer jugar, precisamente por eso, porque eres un Superhéroe. Piénsalo detenidamente: ¿qué es un Superhéroe?. Alguien más inteligente que listo, generoso, que salva, que se preocupa, que cambia el mundo, que lucha, que nos hace mejores, que… bla, bla, bla.

La verdad, querido Antonio, es que un superhéroe es alguien que no molesta, y que carga con las molestias de los demás, sean estas del calado que sean. Alquien que nunca tiene problemas que endilgar a los demás, pero que siempre soluciona los marrones de cualquiera, donde sea, cuando toque.

¿No te lo crees? Esta bien, lo entiendo, otra aptitud básica de un Superhéroe es la modesita, falsa o no, modestia al fin y al cabo. Hagamos otro juego, subo la apuesta: 25 euros por cada persona a la que alguna vez en la vida hayas hecho sentir mal, incómoda por algo que hayas dicho o hecho. No se si te has dado cuenta, pero van a ser pocos, muy, muy pocos.

Tú, querido, no das un ruido. Nunca incomodas a nadie, eres invisible como problema e inmenso como solución. Jamás descuelgas el teléfono para dar el coñazo. Nunca te he oído quejarte, si no es para aplicarte tú mismo la cataplasma. Y esa, amigo mío, es probablemente la aptitud más valiosa para un Superhéroe.

Estoy convencido de que tus poderes han hecho mejores a muchas personas que pululamos a tu alrrededor, sin distinción de quiénes lo han merecido y quiénes no. Sin entrar en detalles, te he visto hacer quedar bien a cientos, me incluyo, sin necesitar hacerlo y sin obtener nada a cambio, cuando no un desplante. Si en MARVEL supieran de tí, se les caerían los huevos al suelo. Querrían contar tu historia.

No escribo esta carta por ti, ningún superhéroe necesita que lo adulen. Lo hago por mí, por todos mis compañeros, y por mí el primero. Lo hago para darte las gracias por bendecirnos con tu magia, por cuidarnos, por protegernos. Lo digo para intentar perdonarme por las veces que te he dado el coñazo, y las que quedan. Y por no poder ir a la entrega de tu premio, que dicho sea de paso debería ser un Princesa de Asturias de la Concordia.

Ese es el que de verdad te mereces.

La exclusión está en el aire

6/10/16, 22:43

Un año más me uno al Club Ciclista Eltubular, en su subida otoñal a la Peña de Francia. Esta ha sido una subida especial, por el recuerdo de una persona a la que traté poco, pero que fue clave en mi primera subida, y al que siempre estaré agradecido. En su recuerdo y homenaje, he decidido rescatar hoy la crónica de aquella primera vez, que fue inolvidable. Va por ti amigo, donde quiera que estés…

LA INCREIBLE HISTORIA DE UN GLOBERO CON CASCO ROSA
(Que trata de cómo y en qué condiciones participé en la VI SUBIDA A LA PEÑA DE FRANCIA, por una causa justa).

Amanece en Salamanca, un domingo de octubre cualquiera. Hoy me levanto sin despertador, quizá por la emoción de lo que se me viene encima… Nunca he subido la Peña de Francia en bici, alguna vez tendría que ser la primera… Estoy animado, me siento fuerte, ayer hice más de 30Km para soltar piernas, llevo 10 días a dieta, mi bici está en orden. Nada puede ir mal….
Mientras me acerco a La Alberca en coche, pongo musiquita y me abandono a mis pensamientos…:
“Qué mañana más bonita, ¡mira! uno que lleva la bici en la baca, y otro, vaya… cuántos son y qué pinta de Ironman tienen, por lo general… Bueno, yo vengo con motivación suficiente, nada puede ir mal…. Vaya, pues sí: ¡ME HE DEJADO EL CASCO EN CASA! y sin casco no se puede tomar la salida, lo ponía bien clarito en las normas… Para una vez que salgo con tiempo… hay que ver, qué cabeza tengo… “.
Llego al puesto de acreditación buscando caras conocidas que tengan pinta de llevar dos cascos… tarea sencilla -pensaba yo- “esta gente, con estas bicis… lo lleva todo por duplicado”… Después de más de media hora buscando y preguntando… por fin veo a un tipo con cara de buena persona, cerrando el maletero de un mercedes lleno de cosas… “es mi última baza, o me sale bien, o pa casa”:
- Perdona, hombre, una pregunta, mira, ¿no tendrás por ahí un casco?…
- Vaya, resulta que ayer estuve limpiando el coche y saqué de aquí un montón de cosas… Bueno, mira…. tengo este, es el de patinar de mi niña…

Foto con casco rosa, cortesía de Antonio Jiménez Lara

Foto con casco rosa, cortesía de Antonio Jiménez Lara

Mi gesto de desesperación se vuelve… alegría, resignación, espanto… sobre todo pensando en lo que alguno dirá cuando me vea en el Feisbur… en fin, me lo pongo, no sin antes convencer a Nerea, la legítima dueña del casco, que no parece estar muy de acuerdo… Ahí tiro de labor social y le explico que en realidad, subo para llevar hasta arriba la causa de mis amigos de la Asociación Piel de Mariposa , que ayudan a niños con dificultades, y sus familias. Nerea tiene una mirada limpia y el corazón grande, y me deja el casco. Gracias Nerea.
Justo antes de salir, se acerca Rubén Rivero García de RIVERO SPORT, los amigos que me ponen a tono la bici: “Agustín, no hagas la ruta larga, que no has subido nunca. Haz la corta, que te va mejor. Mira que yo voy con el coche escoba y no te quiero dejar atrás empezando el puerto. Hazme caso…” Dignamente, me posiciono: “Ruben tranquilo hombre, son 30 kilómetros, no te preocupes, ya verás, nada puede ir mal…”
Y allá que nos vamos, en pelotón, bien, buen ritmo, cerca de la cabeza… Mala decisión: en la primera cuesta me adelantan 200: “Tranquilo, es que con lo del casco no has podido calentar, no te preocupes, llevas una buena bici, equipación completa y causa. No hagas caso al cachondeo de estos aprendices de Purito Rodríguez, que subiendo la cuesta tienen pulmones para reírse de tu casco rosa y comentarlo con el de al lado, mientras te arrancan las pegatinas…”
Cuando llegamos al principio del puerto, después de pasear 20Km por la Sierra a toda leche, he flirteado 20 veces con la cola del pelotón, pero “ya soy definitivamente el último”, lo digo bajito, pero el de atrás me oye:
-”no, el penúltimo, el último soy yo”.
Y se pone a mi lado un rato. Debe pesar 30 kilos más que yo, rojo como un tomate, suda, va con bici de ruedas gordas… y me deja atrás en menos de 5 minutos.
Entonces mi destino se hace presente: Llega Rubén, con el coche escoba…. baja la ventanilla… “¡Mira que te lo dije!, ¡No confías en mí, ya ahora ¿qué?!… Anda, toma un par de barritas, no te cebes, sube piñones (En ese momento, él no sabe, o no quiere saber, que voy en la marcha 23 de las 24 que tiene mi bici… Me quedan 12Km de puerto y un piñón en la reserva… Nada puede ir mal…).
“Tranquilo Rubén, no te preocupes, que voy bien…”.
Se aleja el coche escoba, la ambulancia, las motos… Pasa el cartel del Km. 3. Me quedan 9.
Hora y media después, han pasado los calambres, el pinzamiento en la espalda, las ganas de bajarme, una crisis de “qué cojones hago aquí” y he llegado arriba, dando lástima eso sí, a los miles de turistas que he encontrado, y los 400 que han ido bajando en bici después de llegar con la misma cara que salieron. Sobraos.
Corono justo a tiempo para pillar una lata de aquarius antes de que los últimos de la organización cierren el chiringuito, recojan la basura, me hagan la foto y dejen la cima.
Mientras vuelvo a casa, escucho en RNE una larga entrevista a Rosendo (no se la pierdan…) y me abandono a mis pensamientos:
“Definitivamente, no estoy dotado para el deporte, no puede ser, que después nadar, correr, montar en bici, jugar al tenis y más… siempre llego el último. Qué rabia, joder.
Pero no voy a abandonar.
Hoy me han adelantado muchas personas (algunas poco respetuosas por cierto) que al fin y al cabo lo que hacen es buscar sus límites, llegar hasta allí donde sienten que están pasando una frontera interior.
Yo tengo suerte, porque tengo la frontera bastante cerca.
Muchas veces le digo a mi monitor de natación que yo no se qué es nadar despacio. Yo nado, o me hundo. No tengo término medio. Me subo en la bici y voy jodido, o no voy. Lo importante es aceptarlo y seguir adelante.
Y he aprendido otra cosa más importante aún: hoy he sentido de verdad lo que es la Exclusión Social; la incomprensión de quien te mira con aires de superioridad, y te culpa de lo lamentable que es tu rendimiento. He sentido, más que nunca, que en ocasiones, las personas que dan más de sí, no son las que llegan más lejos. Muchas veces, ni siquiera llegan, se hunden o se queman en el camino, de puro agotamiento.
En realidad, yo se hacer bien muy pocas cosas en la vida. Casi ninguna. Pero espero no volver a sentir incomprensión, contra aquellos que, aún intentándolo con todas sus fuerzas, no logran sacar el rendimiento que yo sí consigo, con un esfuerzo en realidad, muy bajo.”

(Lo escribí en Salamanca, el 6 de octubre de 2013).

La importancia social del diagnóstico

5/09/16, 18:14
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Imagen de portada del artículo publicado en el número 17 de la revista “Actas de coordinación sociosanitaria”

La Fundación Caser ha publicado el número 17 de la Revista “Actas de Coordinación Sociosanitaria”, en la que me publica un trabajo titulado “El diagnóstico como recurso sanitario y social”. En el texto trato de poner de manifiesto la importancia social del diagnóstico médico como elemento de distinción, inclusión, discriminación social.

La carencia de diagnóstico ante cualquier enfermedad puede ser una situación común, que con frecuencia se resuelve de forma rápida y sencilla con una información satisfactoria sobre el diagnóstico, y un posterior despliegue de los apoyos que resulten precisos y que serán tanto sanitarios (medicamentos, inmovilización, revisión, …) como sociales (reposo, apoyo familiar, baja laboral, indemnización, …). No ocurre así sin embargo en todos los casos, no siempre ocurre en afecciones leves, ni en períodos breves, y es aquí, en casos graves, donde la ausencia de diagnóstico se convierte en un hecho socialmente relevante, pero en la actualidad invisible.

En una sociedad acostumbrada a anclar en el diagnóstico no sólo los servicios sanitarios, sino también los recursos sociales, la inclusión social de las personas sin diagnóstico requiere un cambio en el diseño de las políticas de bienestar, de forma que las necesidades de apoyo puedan ser atendidas independientemente de la categoría diagnóstica de la enfermedad que desencadena dichas necesidades.

La población carente de diagnóstico puede ser considerada por tanto como un grupo sometido a discriminación, por lo que requiere apoyos suplementarios, dado que afronta dificultades extraordinarias para acceder a beneficios sanitarios y sociales. Desde una perspectiva de coordinación sociosanitaria, la limitación de la importancia social del diagnóstico, y su preponderancia cultural como criterio para la administración de servicios de apoyo, resulta un elemento clave de transformación social que será preciso tener en cuenta en el futuro.

Se trata en suma de ubicar a las personas sin diagnóstico –especialmente si esta demora diagnóstica es prolongada y concurre con síntomas severos- en una posición de prioridad para el estado de bienestar, precisamente porque la carencia de diagnóstico se ha convertido en una desventaja para acceder a determinados apoyos, desventaja que, como ocurre con otras formas de discriminación, ha sido construida socialmente.

Las consecuencias concretas de esta forma de discriminación son una línea abierta de investigación social, aunque si se toman como referencia los datos expuestos y las consecuencias que la discriminación social tiene en otros colectivos, se podría mencionar entre otros el acceso a: tratamiento, pronóstico, prestaciones, servicios sociales, educación, etc.

Salir del armario

8/08/16, 11:22

“Salir del armario” es una expresión que puede ser empleada para explicar el paso adelante, hacia la presencia social, de personas o grupos sociales tradicionalmente discriminados, es decir, maltratados. “Salir del armario” es lo que hicieron las mujeres a través del movimiento feminista en la Europa del siglo XIX, las minorías raciales en los Estados Unidos a mediados del siglo XX, las personas homosexuales en tiempos recientes, y es lo que están haciendo ahora, y en los próximos años, las personas con discapacidad. “Salir del armario” en fin, consiste en dejar atrás un tiempo largo de invisibilización, ocultación, maltrato, cuando no eliminación, de determinadas personas por el simple hecho de ser como son.

Hace menos de 100 años entendíamos como natural que las mujeres no tuvieran derecho al voto, hace 50 nos parecía lógico que los negros ocuparan la parte trasera del autobús, hace menos de 20 años creíamos bueno que los homosexuales no pudieran casarse, hoy en día aún nos parece bien que las personas con discapacidad no estudien donde lo hacen las demás personas, no trabajen, o incluso si las detectamos a tiempo, no nazcan.

La restricción arbitraria de derechos a determinadas personas es la expresión más clara de nuestra forma de vivir en sociedad, que desde la noche de los tiempos deja atrás a algunos, para que otros tengan ventaja, ¿le suena?: varones, blancos, heterosexuales, fuertes, inteligentes… somos, por así decirlo, el grupo privilegiado, y nos cuesta renunciar a ciertas ventajas construidas socialmente.

Pero al igual que hemos aprendido que nuestro comportamiento como sociedad hacia determinadas minorías ha sido injusto, lo tendremos que comprender ahora con las personas con discapacidad. La aceptación de las personas con discapacidad en la sociedad en condiciones de igualdad y en ausencia de discriminación es finalmente un proceso de cambio social largo, duro, doloroso, pero imparable.

Y como todo proceso de cambio social, llega mucho antes al discurso público que al comportamiento privado. Difícilmente es posible encontrar hoy en día una declaración pública o una ley que discrimine abiertamente a las mujeres, a las minorías étnicas, o a los homosexuales o a las personas con discapacidad. Pero eso no significa que la lucha contra la discriminación haya tenido éxito.

Si nos fijamos en indicadores clave como el nivel de pobreza, el acceso a la salud o a la educación, comprobamos que aquellas personas que tradicionalmente han sido objeto de exclusión social, la siguen sufriendo en mayor o menor medida, es decir, eliminar la discriminación en las leyes o en las columnas de los periódicos está bien, pero no basta.

La discriminación de las personas con discapacidad se construye fundamentalmente en la vida cotidiana, y es ahí donde se sitúa el gran reto de la inclusión social. Dentro de la población con discapacidad, además, existen grupos especialmente expuestos a discriminación, en concreto el de las mujeres con discapaciad intelectual.

Desde hace años, sabemos que el éxito de la inclusión social de cualquier persona en riesgo de exclusión se puede lograr a través de apoyos en diversos ámbitos, pero sin duda el más importante es la inserción laboral. La participación en el mercado de trabajo, tener un empleo en definitiva, es la estrategia más eficaz y valiosa para la inclusión social, y es por ello que el acceso al empleo de las personas con discapacidad (y especialmente de las mujeres con discapacidad intelectual) es, además de necesario, una cuestión de justicia social.

(Publicado en El Día de León el 7 de agosto de 2016)