En el día mundial del síndrome de Down

21/03/17, 14:39

El síndrome de Down es una de las causas principales de discapacidad intelectual, que afecta en España a unas 35.000 personas. El análisis demográfico y de exclusión social de esta población, evidencia dos fuerzas contrapuestas que afectan de manera clara a su dimensión futura.

Por una parte se ha demostrado una clara tendencia hacia la expansión de la población, derivada de las mejoras en salud y su consiguiente extensión de la esperanza de vida. Estas mejoras, además, van aparejadas de mejores niveles de inclusión social, fundamentalmente de las generaciones jóvenes.

Por otra parte, existe una tendencia crecientemente fuerte hacia la reducción de la natalidad, relacionada con las medidas de detección precoz y la interrupción del embarazo. El análisis generacional indica por tanto que los grupos de edad más jóvenes, que presentan mejores resultados de inclusión social, son paradójicamente cada vez menos numerosos, ello a pesar de que la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), vigente en España, impide que la discapacidad pueda ser tomada como causa especial de interrupción del embarazo.

El Modelo Social de la discapacidad y la CDPD evidencian que las situaciones de discapacidad tienen una explicación básicamente social, como formas de discriminación relacionadas con condiciones de salud o funcionales. Siguiendo esta lógica, las personas con síndrome de Down se muestran como un grupo poblacional especialmente expuesto a la exclusión social en todos los ámbitos, antes incluso de su nacimiento.

La población con síndrome de Down en España, cada vez más formada, exigente e independiente, recibe además mensajes contradictorios, en un contexto que formalmente expresa altas expectativas sobre un futuro de inclusión social, pero que en en la práctica reduce de manera radical las tasas de natalidad, a través de la detección precoz. Cabe preguntarse por qué, y si es posible, hasta cuándo.

La importancia social del diagnóstico

5/09/16, 18:14
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Imagen de portada del artículo publicado en el número 17 de la revista “Actas de coordinación sociosanitaria”

La Fundación Caser ha publicado el número 17 de la Revista “Actas de Coordinación Sociosanitaria”, en la que me publica un trabajo titulado “El diagnóstico como recurso sanitario y social”. En el texto trato de poner de manifiesto la importancia social del diagnóstico médico como elemento de distinción, inclusión, discriminación social.

La carencia de diagnóstico ante cualquier enfermedad puede ser una situación común, que con frecuencia se resuelve de forma rápida y sencilla con una información satisfactoria sobre el diagnóstico, y un posterior despliegue de los apoyos que resulten precisos y que serán tanto sanitarios (medicamentos, inmovilización, revisión, …) como sociales (reposo, apoyo familiar, baja laboral, indemnización, …). No ocurre así sin embargo en todos los casos, no siempre ocurre en afecciones leves, ni en períodos breves, y es aquí, en casos graves, donde la ausencia de diagnóstico se convierte en un hecho socialmente relevante, pero en la actualidad invisible.

En una sociedad acostumbrada a anclar en el diagnóstico no sólo los servicios sanitarios, sino también los recursos sociales, la inclusión social de las personas sin diagnóstico requiere un cambio en el diseño de las políticas de bienestar, de forma que las necesidades de apoyo puedan ser atendidas independientemente de la categoría diagnóstica de la enfermedad que desencadena dichas necesidades.

La población carente de diagnóstico puede ser considerada por tanto como un grupo sometido a discriminación, por lo que requiere apoyos suplementarios, dado que afronta dificultades extraordinarias para acceder a beneficios sanitarios y sociales. Desde una perspectiva de coordinación sociosanitaria, la limitación de la importancia social del diagnóstico, y su preponderancia cultural como criterio para la administración de servicios de apoyo, resulta un elemento clave de transformación social que será preciso tener en cuenta en el futuro.

Se trata en suma de ubicar a las personas sin diagnóstico –especialmente si esta demora diagnóstica es prolongada y concurre con síntomas severos- en una posición de prioridad para el estado de bienestar, precisamente porque la carencia de diagnóstico se ha convertido en una desventaja para acceder a determinados apoyos, desventaja que, como ocurre con otras formas de discriminación, ha sido construida socialmente.

Las consecuencias concretas de esta forma de discriminación son una línea abierta de investigación social, aunque si se toman como referencia los datos expuestos y las consecuencias que la discriminación social tiene en otros colectivos, se podría mencionar entre otros el acceso a: tratamiento, pronóstico, prestaciones, servicios sociales, educación, etc.