En el día mundial del síndrome de Down

21/03/17, 14:39

El síndrome de Down es una de las causas principales de discapacidad intelectual, que afecta en España a unas 35.000 personas. El análisis demográfico y de exclusión social de esta población, evidencia dos fuerzas contrapuestas que afectan de manera clara a su dimensión futura.

Por una parte se ha demostrado una clara tendencia hacia la expansión de la población, derivada de las mejoras en salud y su consiguiente extensión de la esperanza de vida. Estas mejoras, además, van aparejadas de mejores niveles de inclusión social, fundamentalmente de las generaciones jóvenes.

Por otra parte, existe una tendencia crecientemente fuerte hacia la reducción de la natalidad, relacionada con las medidas de detección precoz y la interrupción del embarazo. El análisis generacional indica por tanto que los grupos de edad más jóvenes, que presentan mejores resultados de inclusión social, son paradójicamente cada vez menos numerosos, ello a pesar de que la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), vigente en España, impide que la discapacidad pueda ser tomada como causa especial de interrupción del embarazo.

El Modelo Social de la discapacidad y la CDPD evidencian que las situaciones de discapacidad tienen una explicación básicamente social, como formas de discriminación relacionadas con condiciones de salud o funcionales. Siguiendo esta lógica, las personas con síndrome de Down se muestran como un grupo poblacional especialmente expuesto a la exclusión social en todos los ámbitos, antes incluso de su nacimiento.

La población con síndrome de Down en España, cada vez más formada, exigente e independiente, recibe además mensajes contradictorios, en un contexto que formalmente expresa altas expectativas sobre un futuro de inclusión social, pero que en en la práctica reduce de manera radical las tasas de natalidad, a través de la detección precoz. Cabe preguntarse por qué, y si es posible, hasta cuándo.

La Convención ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, 10 años después

18/12/16, 12:42

Fundamentalmente en la niñez, y muy especialmente en el entorno familiar y en aquellos otros donde se encuentra sustento, afecto, intimidad, pero también autoridad y límites, vamos adquiriendo lo que se conoce de manera amplia como “cultura”, y que no es otra cosa que el conjunto de valores, normas, códigos, costumbres y demás elementos que ordenan el mundo humano, social, que comprendemos y en el que nos relacionamos cotidianamente.

Esta forma vida que llamamos “cultura” no es unívoca, puede albergar diferencias más o menos valoradas socialmente, y está dominada por selectos grupos sociales, que sutilmente imponen y/o se benefician de lo que llamamos “cultura dominante”. Las “cultura dominante” intentará siempre imponer su estilo de vida y conservar sus privilegios, en forma de atributos bien vistos, bien valorados, más o menos envidiables.

Ese proceso de transmisión cultural es complejo, muy intenso en la infancia, pero se prolonga toda la vida. Y nunca es igual; ni siquiera entre personas que se crían juntas, la transmisión de la “cultura” es idéntica. Conforme vamos creciendo, los intereses propios, ajenos, y las expectativas de quienes nos rodean, van configurando un complejo entramado en el que nuestra personalidad se desarrolla. Pero siempre en un contexto en el que existen ciertos rasgos culturales dominantes, es decir bien valorados, y otros más o menos indeseables.

Conforme las personas avanzan por ese complejo cultural, avanzan también las sociedades, y se van produciendo cambios. Lentos usualmente, abruptos algunas veces. Estos grandes agentes de cambio social en la sociedad actual, han sido identificados como “Movimientos Sociales”, que han resultado ser a la vez causa y consecuencia de la transformación de nuestra sociedad.

Los Movimientos Sociales no son espontáneos, surgen a partir de una experiencia de trato injusto, dominación o abuso hacia un grupo social determinado, parte del cual se rebela, tratando de influir para que tal situación injusta, desigual o discriminatoria, desaparezca. Intentando, en definitiva, cambiar la sociedad para evitar que determinados grupos, de manera arbitraria, impongan su “cultura dominante” y mantengan los privilegios que de ella se derivan.

La discriminación pues aparece cuando una persona se ve perjudicada en el reparto de los beneficios sociales, en base a diferencias relacionadas con etnia, salud, ideología, género o cualquier otra diferencia, que la “cultura dominante” impone como menos valiosa. La lucha contra la discriminación es por tanto una cuestión de valoración de la diversidad humana, es decir, de derechos humanos.

Conforme se fortalece la visión de la discapacidad como un Movimiento Social relacionado con los derechos humanos, las personas con discapacidad han ido adquiriendo un papel protagonista (o quizá al revés), tal como ocurrió anteriormente con otros Movimientos Sociales, que lucharon contra formas de discriminación hacia las mujeres o las minoráis étnicas, por ejemplo.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada hace ahora 10 años, supuso un hito fundamental en la historia del Movimiento Social de las personas con discapacidad, porque una institución valiosa para la “cultura dominante” (Naciones Unidas) activó un recurso valioso para la “cultura dominante” (una Convención) que se traduce en valiosos instrumentos (Leyes), con una gran capacidad transformadora de los valores, usos y costumbres hasta entonces habían resultado dominantes. La Convención, fue y es un valioso instrumento para luchar contra la discriminación de las personas con discapacidad.

Pero la lógica de las culturas dominantes y las diferencias mejor y peor valoradas socialmente funciona de manera permanente, no sólo a escala macrosocial, esto es no sólo en el estado, o en el planeta. El dominio de los varones sobre las mujeres, de los ricos sobre los pobres, de los blancos sobre los negros, se da a también internamente, y a escala mucho menor: de entre las mujeres, las blancas y ricas forman parte de la “cultura dominante”, en mayor medida que las negras y pobres, que serán así las más perjudicadas.

Si esto ha sido así con cualquier Movimiento Social, parece lógico pensar que también la Convención de Naciones Unidas alberga lógicas de discriminación interna en su diseño y en su aplicación. El Movimiento Social de la Discapacidad no es unívoco, ni sus beneficios afectan por igual a todas las personas.

La invitación, ahora, en 2016, es a identificar cuál es la “cultura dominante” que alberga la Convención sobre la discapacidad, ya que como cualquier otra obra humana seguramente estará afectada por lógicas internas de privilegio y discriminación, en las que parece lógico pensar que las familias, pilar fundamental de apoyo para muchas personas con discapacidad, sobre todo intelectual, podrían llevar la peor parte. Y ahí, paradójicamente, la Convención que hoy celebramos, puede ser también la respuesta.

(Escrito original para la Escuela de Familias de Fundación Mapfre, disponible aquí)