Admirada Julia:
Se acerca el día mundial del síndrome de Down, que se celebra el 21 de marzo, y como uno más de tus oyentes y seguidores -desde el 3×4, L para todos sus programas- me atrevo a escribirte esta carta, con el espíritu de tu periodismo: siempre abierto y constructivo.
El año pasado por estas fechas y, estoy seguro, con el buen ánimo de difundir la existencia de esta población y apoyar su inclusión social, entrevistaste en tu programa de Onda Cero a algunas personas con síndrome de Down. La entrevista, sin embargo, resultó cargada de silencios, o con apenas monosílabos como toda respuesta. Estoy seguro de que tú, las personas que entrevistabas y los que escuchaban, pasasteis un rato de aúpa. Mientras escuchaba la entrevista hacía esta reflexión, que casi un año después es una invitación a pensar qué podemos aprender de todo aquello.
La discapacidad es hoy explicada como una forma de discriminación como la de género, etnia o clase social, ya que funciona básicamente de la misma manera. Nuestro estilo de vida se basa en patrones sencillos que explican la realidad y a través de expectativas y estereotipos, nos hacemos una idea compartida sobre qué o quienes son dignos de valoración, y qué o quienes no. Así es socialmente más valioso ser rico que pobre, joven que viejo, varón que mujer, blanco que negro, o funcional que disfuncional. No digo yo que todo esto me parezca bien, Julia, todo lo contrario, lo escribo así, a lo bruto, porque creo que es como mejor se entiende.
Una vez que las sociedades hemos comprendido que no podemos maltratar a las personas con discapacidad porque sí, generalmente nos hemos puesto a la tarea de acabar con tal injusticia comenzando por “arreglarlas” es decir, hacer que, aunque disfuncionales, se parezcan lo más posible a las personas que tienen un cuerpo considerado “normal”. Sólo después de décadas de insistir en este error, nos hemos ido dado cuenta de que en realidad lo que ocurre es que el mundo está hecho por personas “normales” para personas “normales”, y que en un mundo así es imposible que una persona con discapacidad pueda realmente sentir que vive en un lugar al que pertenece, es decir, que vive en un mundo en el que se le valora como persona.
Siguiendo con ejemplos sencillos, hemos ido poniendo rampas en los edificios, lo cual arregla los edificios que es lo que hay que arreglar, y no a las personas. Y así quienes usan silla de ruedas sienten que entran en un edificio en el que se las tiene en cuenta, es decir, se las valora. Esto es fácil de explicar en la discapacidad física, pero… ¿cómo se hace eso en la discapacidad intelectual? Pues para entenderlo, aquella entrevista fue una mina.
Cuando una periodista en la radio entrevista a una persona, da por hecho que tiene unas habilidades y una experiencia suficiente para entrar en esa dinámica de pregunta respuesta que hace a la radio tan maravillosa. Pero no todo el mundo funciona así, y cuando alguien sin esa habilidad aparece en las ondas, le estamos exigiendo que se parezca a las personas “normales” para poder sacar partido a la entrevista y si no ocurre, nos parecerá un fracaso. Le estamos pidiendo, en definitiva, que sea ella la que haga el esfuerzo por integrarse, en vez de que sea la sociedad (en este caso la radio en directo) la que transforme su diseño para que todas las personas puedan ser agentes activos de ella.
Si nos ponemos un poco dramáticos, aquella entrevista sirvió estoy seguro para sensibilizar a muchas personas, pero también, de alguna manera, para confirmar los tópicos de una sociedad pasada pero también presente, en la que las personas con síndrome de Down son menos valiosas; sin entrar en detalles, tenemos últimamente ejemplos directamente relacionados con el síndrome de Down que lo demuestran, desgraciadamente. En suma, aquella entrevista pudo servir, sin tú quererlo Julia por supuesto, para lo contrario de lo que estaba pensada.
Bien, entonces, ¿cómo hacer una entrevista a una persona con discapacidad intelectual, de forma que sea accesible para ella? ¿cómo hacer un programa que contribuya a derribar mitos sobre la discapacidad? ¿cómo presentar la discapacidad como una forma valiosa de diversidad humana? en definitiva ¿cómo transformar “Julia en la Onda” para que sea acogedor para todas las personas?
Aunque me habría encantado, no soy periodista, y me considero incapaz de darte una respuesta radiofónica a esas preguntas. Pero sí soy investigador social sobre discapacidad desde hace años, y en este tiempo he hecho mucho “trabajo de campo”, encuestas, entrevistas, observaciones… con personas con síndrome de Down. Sé que es posible hacerlo, pero hay que adaptar las herramientas, hay que cambiar la forma en la que hacemos las cosas, para que ellas puedan participar, ser valoradas, es decir, incluidas.
Y he aprendido que hay dos cuestiones imprescindibles: el tiempo y la comodidad. Ya, ya se que son dos cosas que en la radio escasean, sobre todo la primera, pero quizá se podría encontrar la forma, quizá se podría pasar más tiempo previo a la entrevista, quizá se podría grabar, quizá se podría enfocar el espacio de otra manera, más como un diálogo y menos como un interrogatorio en el que, irremediablemente, las personas entrevistadas no van a tener la opción de dar lo que se espera de ellas, lo que pueden, y lo que quieren dar, que es muchísimo. Y no porque ellas no puedan, que pueden, sino porque no utilizamos las vías adecuadas.
En fin, querida Julia, no se si esta carta llegará a tus manos, no sé si tendrás ocasión de leerla y tampoco estoy seguro de haber dado con las palabras justas, pero como dice el lema de una organización importante que trabaja promocionando el deporte para las personas con discapacidad intelectual: “si no lo he conseguido, he querido ser valiente en el intento”, me he atrevido a mandar la carta, con el único ánimo de animaros a continuar apoyando a las personas con síndrome de Down, de la mejor manera posible.
Con cariño y admiración, Julia y equipo, aquí me quedo escuchando vuestro programa.
